Association Vaincre la Mucoviscidose Hautes Alpes

L’association VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE est une association nationale créée en 1965.

Reconnue d’utilité publique depuis 1978, l’association affiche des résultats concrets contre la maladie, réalisés avec l’aide des professionnels de santé, des chercheurs, des bénévoles et des donateurs qui nous soutiennent.

Vaincre la Mucoviscidose se consacre également à l’accompagnement des patients et de leur famille dans chaque aspect de leur vie bouleversée par la maladie

Vaincre la Mucoviscidose organise son action autour de 4 missions prioritaires

Guérir : C’est la première finalité de l’association, à travers laquelle se développe une stratégie de recherche diversifiée et ambitieuse, en lien permanent avec la recherche internationale. Subventions de projets de recherche fondamentale et clinique (près de 100 par an), développement des essais cliniques et diffusion de l’information scientifique (colloques, publications) sont les actions qui découlent de cette mission

Soigner : Dans un souci d’optimisation de la prévention et de la qualité des soins, Vaincre la Mucoviscidose intervient sur de nombreux fronts, notamment à travers la formation des soignants, le suivi du dépistage néonatal systématique, le suivi épidémiologique et le soutien de l’activité de transplantation pulmonaire. L’association finance également des postes spécialisés au sein des hôpitaux dans les centres de ressources et de compétences de la mucoviscidose et dans les centres de transplantation (120 postes par an en moyenne).

Améliorer la qualité de vie : L’association propose un accompagnement individuel et des aides financières à destination des patients et de leurs proches, dans tous les aspects de leur vie quotidienne (scolarité, emploi, droits sociaux, etc.).Des actions collectives sont également menées auprès des pouvoirs publics, afin que les droits et les intérêts des patients soient toujours mieux pris en compte.

Informer et sensibiliser : La mucoviscidose est une maladie complexe et difficile. L’association informe régulièrement les familles touchées ainsi que les professionnels de santé et les chercheurs. Elle a également pour rôle de sensibiliser le grand public à cette maladie encore trop peu connue.

Pour réaliser ses actions, notre association s’appuie sur un puissant réseau :

7700 adhérents, près de 100 000 donateurs, 30 délégations territoriales élues, de très nombreux bénévoles actifs réguliers 5000 et 30 000 ponctuels (et notamment les équipes d’organisation des Virades de l’espoir ou autres événements), plusieurs conseils d’experts indépendants et bénévoles, son Conseil d’administration de 18 membres, et 44 salariés.

En Région : L’Association nationale s’appuie sur des Délégations Territoriales et des représentations départementales qui ont 2 principales missions : l’accueil, l’information et l’orientation des patients et de leurs familles, mais aussi l’organisation et la coordination des manifestations de collecte de fonds pour combattre toujours plus rapidement la mucoviscidose.

Une délégation, composée de bénévoles, qui sont la force vive de Vaincre la Mucoviscidose. L’équipe de la délégation se réunit régulièrement et organise tous les ans une assemblée territoriale et une session d’information avec des experts, ouverte aux parents et aux patients

Représentante Départementale Hautes-Alpes et organisatrice Virade : Geneviève AUBRY
Trésorière Virades 05 : Jocelyne ARNAUD
Déléguée Territoriale : Odile DALMONT

Membres et organisateurs 05 : Une trentaine d’adhérents sur le département, une quinzaine de malades, et pour nous aider à organiser les virades de l’espoir chaque année nous avons environ 125 bénévoles présents le Jour J.