Alliance Maladies Rares

Délégation départementale des Hautes Alpes de l’Alliance Maladies Rares

Délégué départemental des Hautes-Alpes : Hervé Lamure

Association reconnue d’utilité publique, l’Alliance Maladies Rares, créée le 24 février 2000, rassemble plus de 200 associations de malades et représente environ 2000 pathologies rares et 2 millions de malades atteints de maladies orphelines.

Il existe plus de 7000 maladies rares ; les maladies rares concernent 1 personne sur 20 en France. Les maladies rares peuvent empêcher de bouger, de voir, de comprendre, de respirer, de résister aux infections. Elles sont souvent handicapantes, chroniques et évolutives, pouvant engager le pronostic vital, voire conduire au décès des personnes atteintes. Elles se déclarent souvent au plus jeune âge, certaines se dissimulent pendant de longues années.

La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter, de développer, sur les questions communes aux maladies rares et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, toutes actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et :

• faire connaître et reconnaître les maladies rares sur leurs enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics
• améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes ayant des pathologies rares par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion.